Saturday, November 28, 2020

2020-11-23 我和我的1Q44

從照顧者與被照顧者的日常,看照顧者的辛酸以及社會對照顧者的配套如何缺乏。

Janice是一位全職照顧者與丈夫2014年結婚。丈夫Keith中學時確診肌肉萎縮症,年半前開始要坐輪椅。

婚後夫婦二人多番向不同醫生確認「肌肉萎縮症」不會遺傳致下一代,所以決定要孩子。

兒子順利出生,是沒有遺傳「肌肉萎縮症」的基因,卻發現患有另一罕有基因病﹕1Q44。

Janice 從照顧的日常,領悟不能改變,唯有笑對逆境。

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